Forza4Noa en alle kinderen met energiestofwisselingsziekte

Wie ben ik?

Hallo, ik ben Noa

Ik ben een jongetje van 7 jaar oud, ernstig ziek en meervoudig gehandicapt door energiestofwisselingsziekte. Zonder stem in het dagelijks leven, maar hoorbaar in dit blog en op twitter! (@Noatweet)

Vanaf mijn geboorte
Toen ik geboren werd ging het erg slecht met mij. Mijn suikers en leverwaarden waren levensbedreigend laag en ik heb zes weken geknokt op de kinder-IntensiveCare van het Academisch ziekenhuis in Maastricht.
Daarna mocht ik naar het streekziekenhuis in Roermond om te leren drinken. Maar dat lukte niet. Ik vond het zo vermoeiend en als ik mijn flesje dan na een uur eindelijk op had, spuugde ik alles weer uit. 😦

20120322-115641.jpg

Toen ik 3 maanden oud was, ging ik daarom met een neussonde naar huis. Dat duurde echter niet lang. Bij elke verkoudheid of een virus belandde ik weer in het ziekenhuis. Na 8 maanden was ik door het vele spugen zelfs mét sondevoeding ondervoed geraakt. Ik was de hele dag kapotmoe. Bewoog niet, lag stil op mijn rug.

8 Maanden oud
Omdat het streekziekenhuis letterlijk zei dat niemand mij beter kon maken, besloten papa en mama daar weg te gaan. Ze brachten mij naar het RadboudUMC in Nijmegen. Daar schrokken ze van mijn toestand. Niet alleen was ik ondervoed, mijn lijfje was voor 70% bedekt met eczeem. Ik bleek allergisch te zijn voor de hypoallergene voeding die ik kreeg.
De artsen besloten dat ik blijven moest voor grondig onderzoek. Eíndelijk hulp!!
Binnen éen dag stonden er 3 professoren en meerdere specialisten aan mijn bed.

We kregen een hoop slecht nieuws.
– Zo bleek onder andere dat ik hersenblind was. Ik zag niets.
– Mijn maag werkte te traag en vanaf nu kreeg ik voorverteerde voeding zodat mijn lijfje minder hard hoefde werken. Mijn refluxmedicatie werd opgeschroefd om het spugen te verminderen.
– Mijn ontwikkeling liep ernstig achter in vergelijking met andere kindjes. Zowel verstandelijk als lichamelijk.
– De cardioloog ontdekte dat er iets mis was met mijn hart en ik moest geopereerd worden.
Het was een zware ingreep en ik was al zo verzwakt. Gelukkig kwam ik er doorheen en uiteindelijk was het maar goed dat we het hebben laten doen, want mijn aorta zat voor 80% dicht…

20120322-115900.jpg

Naar huis
Na 3 maanden opname mocht ik naar huis om aan te sterken. Helaas waren we na 1 week al weer terug omdat ik hele vreemde trekkingen had met armen en benen. Het bleken Grand-Mal-aanvallen van epilepsie te zijn. Wat een schrik voor papa en mama ook.
Ik reageerde goed op de medicijnen en mocht weer naar huis waar ik inderdaad een beetje aansterkte. De nieuwe voeding deed me duidelijk goed. Zelf drinken lukte niet, maar ik leerde wel slikken en eten van een lepeltje. Mijn eerste verjaardag vierde ik dan ook met n taartje van rijstenpap mét chocola!

1 jaar oud, sonde in de buik
Duidelijk was wel dat ik een permanente sonde nodig had. Zo’n neussonde voelt vervelend in je keel en bovendien trok ik hem er keer op keer uit. Moesten we weer midden in de nacht naar het ziekenhuis om een nieuwe erin te zetten.
Ik zou, via een kijkoperatie, een sonde krijgen op mijn buik, rechtstreeks naar de maag. Helaas prikten de dokters mis en doorboorden mijn darmen op 3 plekken. Toen werd het een open-buik operatie, waarvan ik lang moest herstellen. De buiksonde zelf beviel wel heel goed en spugen werd zelfs uiteindelijk iets minder.

20 maanden
Ik ben heel vaak ziek. Alle virussen pakken mij en telkens moet ik naar het ziekenhuis omdat ik geen eten binnenhouden kan. Ik ben nu 78 cm en weeg nog geen 9 kilo. dat is ongeveer het gewicht van een kindje van één jaar oud, maar ik ben bijna twee!
Ik kan niet zelf zitten, maar heb geleerd om te rollen van rug naar buik en terug.

Griep en testen
Dan krijg ik een flinke griep en ineens ben ik heel veel vaardigheden kwijt. Eten kan ik niet meer en ook omrollen ben ik verleerd. In een jaar tijd ben ik nauwelijks gegroeid en aangekomen. Artsen geven voorzichtig aan dat ik wel eens een progressieve ziekte zou kunnen hebben.
Als dan, na de zoveelste spoedopname en ruggenprik, blijkt dat mijn suikerwaardes ernstig te laag zijn, weten ze het zeker. Ik heb een stofwisselingsziekte.
Ik krijg een vastenproef. Dat betekent dat je geen eten krijgt tot je suiker zo laag is, dat je in coma kunt raken. Doodeng, maar men deed het natuurlijk wel op de IC. Bleek dat ik maar 5 uur zonder eten kon en dus niet zomaar een nacht zonder voeding mocht.

Twee en een half jaar oud, diagnose
Na nog meer testen en een spierbiopt kregen we een half jaar later de uitslag: een ernstige energiestofwisselingsziekte.
Mijn lichaam is niet voldoende in staat om energie te halen uit voedsel. Daardoor hebben vooral de hersenen, de organen en de spieren te lijden. Het is een progressieve ziekte en er is geen medicijn voor. 50% van de kindjes wordt geen 10 jaar oud en 75% wordt geen 18.
De waarde van energie in je spieren wordt aangegeven in ATP. Een gezond mens heeft een waarde van 75. Ondergrens voor energiestofwisselingsziekte is 40. Mijn ATP is 18.
We waren allemaal heel verdrietig. Wat een oneerlijke ziekte. Ik was al ziek genoeg, moest het nu nog slechter worden?

Hoop
Ik heb toch geleerd om te zitten in een kinderstoel! Man, wat zie ik er stoer uit en wat vind ik dit leuk. Vooral in de zomer gaat het best goed met me en we gaan zelfs op vakantie naar Italië en genieten er samen van. Soms proberen we voorzichtig te oefenen met zelf staan. We krijgen zowaar een beetje hoop.

20120322-120020.jpg

3 jaar oud
De winter brengt allerlei virussen en allemaal pik ik ze op. Ik verzwak erg en krijg veel ontstekingen. Ogen, oren, blaasontstekingen. Ik krijg maandenlang antibiotica en moet 4 keer geopereerd worden aan die ontstekingen. Ik ben er slecht aan toe.
En de nachten worden steeds zwaarder. Ik kreun veel en word erg humeurig wakker. Ben ook niet uitgerust. Pas tegen de middag kan ik weer een beetje spelen.
Uit EEG blijkt dat de epilepsie weer opspeelt. ’s Nachts heb ik er elke 5 seconden last van en overdag elke 20 seconden.
Papa en mama vinden dit afschuwelijk. Een kind moet toch kunnen slapen? Medicijnen worden gestart maar zijn heel zwaar en het zal een half jaar duren voor ze opgebouwd zijn.

Drie en een half jaar oud
Ik kan niet meer zitten in mijn kinderstoel, het kost me te veel moeite om mezelf rechtop te houden. Met pijn in het hart verdwijnt hij naar de garage. Vanaf nu zit ik in een aangepaste gehandicaptenstoel die meer steun biedt.
Artsen ontdekken dat ik een immuniteitsziekte heb. Ik maak geen antistoffen aan tegen virussen. Sterker nog: ik heb helemaal geen antistoffen. Geen wonder dat ik áltijd ziek ben. Hiervoor bestaat een medicijn gewonnen uit plasma van bloeddonoren. Dit krijg ik nu elke week via een infuus toegediend. Dit brengt een heleboel verbetering en eindelijk word ik verlost van die extra plaagstoten door virussen en verkoudheid!

Vier jaar
Ik heb een walker! Daarin kan ik zittend op een zadel met mijn beentjes bewegen en vooruit komen. Superleuk vind ik dat!
Doordat de epilepsiemedicijnen aanslaan, ga ik verstandelijk met kleine stapjes vooruit. Nieuwe testen maken duidelijk dat zelfs mijn zicht verbeterd is, een wonder!
Ik begrijp hoe ik moet vooruitkomen en sturen in mijn walker. Zelfs al is mijn visus beperkt, dat lukt me toch aardig.
Ook brabbel ik wat meer en als papa of mama met me spelen zeg ik ook: ‘papamama’. 🙂

20120321-134331.jpg

Jammer genoeg is wel de spierkracht in mijn bovenlijf steeds slechter geworden. Zitten in mijn aangepaste stoel lukt me niet meer zelf. Ik kukel steeds om, naar links, naar rechts of naar voren. Het zitten put me ook uit. Vanaf nu word ik vastgezet met een tuigje om me te ondersteunen.
Spelen doe ik graag, maar dan vooral veel afwisselen. 2x Per dag 20 minuten in de walker en dan weer gauw liggen om uit te rusten. Ook zitten kost veel energie en dat kan dus ook niet te lang duren.
Ondertussen kan ik nog maar anderhalf uur zonder voeding omdat anders mijn suikers te diep zakken. Dus krijg ik nu 24 uur per dag sondevoeding. De voedingspomp is mijn continue maatje. De constante voeding zorgt er wel voor dat ik niet meer zo vaak hoef te spugen wat wel heel fijn is!

4 en een half jaar
Mijn koppie gaat nog steeds vooruit en ik leer spelen met ingewikkelder speelgoed. Ik begrijp meer en in mijn walker is het echt heerlijk. Niet langer dan 20 minuten, maar toch heerlijk.
Grote problemen heb ik nu met slikken. Dat kan ik niet meer. Eten lukt al lang niet meer, maar ook mijn eigen speeksel levert nu problemen op. Vooral ’s nachts zorgt het ervoor dat ik naar adem moet snakken. Dan komen papa of mama er gauw aan om me te helpen. Ook de reflux speelt weer op en dat zorgt voor benauwde momenten.
Verder ben ik nog sneller moe dan voorheen. Ik rust veel, maar mijn lijfje blijft moe.

Ik krijg een lange epilepsieaanval en moet met spoed naar het ziekenhuis. Uiteindelijk komt het wel weer redelijk goed, alleen houd je van zo’n aanval vaak wel schade over. Bij mij uit zich dat in het feit dat ik na de aanval ineens mijn woordjes kwijt ben. Zal ik ooit weer papamama zeggen?

42
5/6 jaar

De oorontstekingen vliegen me om de oren. Sterker nog: ze gaan gewoon niet meer weg. Na maanden pijn en veel te veel antibiotica wordt ik opgenomen in het ziekenhuis om daar via infuus een sterker antibiticum te kunnen krijgen. Helaas werken m’n aderen niet mee en de infusen sneuvelen de een na de ander. Na 3 dagen blijk ik er ook nog allergisch op te reageren dus moeten we stoppen met deze infusen. Besloten wordt om mij onder toezicht en in het ziekenhuis een sterke dubbele orale antibiotica te geven. Deze zorgt er voor dat de ontsteking weggaat. Intussen zit er wel granulatieweefsel achter mn linkertrommelvlies en zit er een gat in mn rechtertrommelvlies.

Een oortest laat zien dat m’n linkeroor ineens slechthorend is. Wat een schrik! Mijn gehoor is alles voor mij, ik léef op muziek. Een beptest maakt duidelijk dat de energiestofwisselingsziekte het slakkenhuis aantast. Dat is de progressie van de ziekte en daar kunnen we niets aan doen. Enigst gunstige in dit geval is dat, als het helemaal mis gaat, er misschien wel een gehoorapparaat mogelijk is.

7 jaar

Vreemde is dat ik langzaam sommige dingen die ik al lang kan, weer lijk te ‘vergeten’. En ik ben nóg vermoeider dan anders, vooral als ik ’s ochtends net wakker ben. Als ik op een ochtend voor het eerst niet meer lopen kan in de walker, maken we ons grote zorgen. Wat er is, weten de dokters ook niet maar ik ben extreem moe en in anderhalf jaar tijd 2 kilo afgevallen.

  
Opeens begin ik ook hele gekke bewegingen te maken: ik steek m’n beide armen omhoog en strek m’n benen heel stijf. Het is de epilepsie die weer naar bovenkomt. Het wordt erger en erger totdat ik op sommige dagen wel 10 of ontelbare aantallen aanvallen heb. EEG laat zien dat er nu CONSTANT epilepsie in mijn hoofd is. De aanvallen die we zien, zijn slechts het topje van de ijsberg. De situatie is levensbedreigend als dit zo doorgaat maar helaas zijn er niet zoveel opties meer voor medicijnen. Mijn beste kans is het ‘Ketogeen dieet’. Dit dieet zou ervoor kunnen zorgen dat de epilepsie minder wordt.

Ik begin meteen met het dieet maar de aanvallen worden er niet minder op. Maanden zijn we al bezig en elke dag tol ik van de epilepsie. Sommige dagen is het zo ernstig dat ik noodmedicatie krijg en uren slaap. Ook de dokters vinden het tijd voor verbetering en ik word opgenomen om te kijken of een continu-infuus met Dormicum (een anti-epileptica) me comfortabeler maakt. Helaas word ik er alleen maar heel suf van en de aanvallen komen er dwars door heen.

8 jaar, juni 2016 

De dokters noemen mijn epilepsie nu Lennox-Gastaut-syndroom. Sinds deze diagnose ben ik erg achteruitgegaan. Mijn grootste plezier,een paar minuten lopen in de walker, is nu helemaal voorbij. Zelfs de kracht om mn hoofd omhoog te houden is weg, ik hang enorm. Veel van mn geliefde speelgoed kan ik niet meer bedienen. 

IMG_1966
Ik heb continu epilepsie en slaap daardoor 16 tot 18 uur per dag. In de overige uren proberen we het leuk te maken. Verzorging, wandelen, muziek luisteren. Vaak lig ik in de Grote-Jongens-Box, daar hoef ik geen energie te verspillen door mezelf rechtop te houden. Liefst speel ik zo met de speeltjes die ik nog wel kan bedienen.

Door de continue epilepsie raak ik nog meer verzwakt en de virussen en ontsteking maken daar gretig misbruik van. Afgelopen jaar had ik onder meer 3 of 4 blaasontstekingen, 2 longontstekingen en een luchtweginfectie.

De dokters hebben veel anti-epileptica geprobeerd maar ik heb nog steeds insulten. ‘S nachts zijn ze niet te tellen, bij wakker zijn gemiddeld één per uur. Soms tonisch, soms partieel. Vaak zit ik hele dagen te suffen, niet in staat om iets te willen. Sommige dagen wordt ik zelfs helemaal niet wakker. Dan ‘slaapt’ ik 36 of meer uren achter elkaar.

Kwaliteit van leven is wat we willen maar daar is maar weinig van over. Ik lach ook bijna niet meer terwijl ik altijd zo’n vrolijk mannetje was.

Papamama vragen zich vaak af of ik nog wel verder wil. Helaas kan ik het niet zeggen dus moeten zij dat van mij aflezen. Dat vinden ze lastig, hun liefde voor mij en de angst me te verliezen, bemoeilijken hun objectiviteit.

Ik ben een echte doorzetter en wil heel graag vrolijk zijn en spelen. Papa en mama noemen mij een Bikkel. En dat ben ik ook!

 

Ik deel mijn verhaal met jullie, hier en op twitter, omdat mijn grootste hoop is dat professor Smeitink van het UMCR zo snel mogelijk het medicijn kan ontwikkelen tegen deze -nu nog- ongeneeslijke ziekte. Daarvoor heeft hij geld nodig. De stichting Energy4all probeert dat voor de professor op te halen. Dat doen ze dmv allerlei acties. Kijk eens op hun site www.energy4all.eu 

Tevens organiseerde mijn mama voor mij en m’n lotgenootjes, samen met Energy4all, een grote kunstexpositie van levensgrote beschilderde bulldogs. Die bulldogs zijn beschilderd door hele bekende kunstenaars uit Nederland. Het is geweldig hoe deze mensen belangeloos meewerkten aan een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte! De ‘Dogparade’ (van ruim 30 bulldogs!)  was te zien in diverse Nederlandse steden in 2014  en 2015. In mei 2015 werd de hele collectie geveild in het NBC te Nieuwegein. De totale opbrengst was ruim €200.000 en dit bedrag ging in zijn geheel naar Prof. Smeitink en zijn team! Op facebook vind je het onder www.facebook.com/TheDogparade en we hebben een prachtige website: www.thedogparade.com. We vinden het fijn als je ons steunt door te liken en retweeten, bekendheid voor de ziekte is wat we willen!

   

   
 

Commentaren op: "Wie ben ik?" (62)

  1. Henk Prins zei:

    Hoi Noa, heb via Albert Schievink deze Blog ontdekt. Ik zal het maar zeggen zoals ik ook tegen mijn eigen zoon van 4: wat ben jij een flinke reuzekeutel!

    Vind het bewonderingswaardig dat je ondanks al deze tegenslagen nog plezier uit het leven haalt. Zet hem op!

    Vanuit Friesland, sterkte!

    • Hoi Henk,
      Wat een fijne reactie, bedankt daarvoor!
      En ja, we zoeken naar mogelijkheden om te genieten. Daar waar dat kan. 🙂
      Groetjes aan mijn vriend, die het nu zo zwaar heeft :-((

  2. Lieve Noa,
    Ik ken je al je hele leventje maar de tranen schieten mij in de ogen als ik dit weer lees.
    Wat ben jij n bikkel! Ik hoop dat ze snel iets tegen deze vreselijke ziekte vinden! Fijn dat energy4all zich hiervoor zich zo inzetten! Hou je goed en groetjes aan nog 2 kanjers: je papa & mama!
    Dikke X,
    Marlies

    • Thnx tante Marlies,
      Ik wilde je niet verdrietig maken. Ik wil niemand verdrietig maken. We willen alleen dat er meer bekendheid komt voor energiestofwisselingsziekte en het leven dat die kindjes hebben.
      Dikke X

  3. […] avond bij Da Vinci ontmoette ik de ouders van Noa Theunissen, een jongetje van vier jaar dat ernstig ziek is en aan energiestofwisselingsziekte leidt. Het was […]

    • Hoi Astrid,
      Bedankt voor je mooie blog en natuurlijk de verwijzing naar Noa én het prachtige resultaat vd twitteravond!
      Het balletje blijft maar rollen. Geweldig.

  4. Lieve Noa,

    Als ik jouw verhaal lees besef ik me weer wat voor voorrecht het is om gezond te zijn en om “normaal” te kunnen leven. Als ik bezig ben met de dagelijkse dingetjes, sta ik daar niet altijd bij stil. Soms zeur ik over dingen, terwijl dat eigenlijk helemaal niet nodig is. Op dit moment, en ook als ik je Tweets lees, besef ik steeds weer opnieuw dat ik eigenlijk een perfect leven heb. Ik zou heel graag een beetje daarvan aan jou willen geven, zodat je alle dingen kan doen die je leuk vind! Maar dat kan helaas niet.. En daarom probeer ik maar wat meer stil te staan bij alle kleine mooie dingen in het leven, zoals jij ook doet. Zetm op Noa! Je bent een kanjer! Ik heb heel veel respect en bewondering voor jullie!

    Een dikke kus voor Noa.

    Ilaria

    • hartstikke bedankt Ilaria. Je bent een lieverd!
      En gelijk heb je: altijd stil staan bij de mooie dingen in het leven. Dat doen wij ook!

  5. Lieve Noa,
    Wat fijn dat ik je blog gevonden heb! Kan ik hem elke keer Tweeten, zodat heel veel mensen jou leren kennen. Je bent mijn grote held!! Ik kende je al via @NoaTweet maar nu lees ik pas echt goed wat jij al allemaal hebt meegemaakt en vooral hoe je ieder moment waarop je van het leven kan genieten, weet te benutten, hoe kort die soms ook duren tussen de periodes van ziek en kapotmoe zijn. Je bent met recht een super bikkel!! Voor jou en alle andere kindjes met een stofwisselingsziekte moet er snel een medicijn komen. Daar blijf ook ik voor vechten.
    Dikke knuffel, xxx
    Marike

    • Hoi Marike,
      Ik zie je lieve antwoord nu pas. Dat iemand die zelf zoveel heeft meegemaakt dat van mij zegt, vind ik n groot compliment! Dankjewel 🙂
      Enne, dat vechten voor n medicijn, dáár doen we het voor hè?!
      Dikke knuffel terug!

  6. Je bent zeker een bikkel! Maar die papamama van jou ook! Heel veel mooie momenten gewenst tussen alle ellende!

  7. Jeetje mike, ik wist het natuurlijk al wel een beetje, maar wat heftig om zo het hele verhaal te lezen! Tranen met tuiten hier… Noah is zeker een bikkel maar zijn papa en mama ook!

  8. Saskia (buuf) zei:

    Hey,
    Tjee zeg wat een verhaal. Ik weet natuurlijk wel al veel maar toch. Overigens super om te lezen dat Noa jullie aanspreekt. Met recht een bikkel, kanjer, superboy, etc. En het is ook oneerlijk, hopelijk vindt men er wat op, een medicijn zou toch geweldig zijn. Tot snel.

    • Ha Buuf 🙂
      Dank voor de complimenten. En aan dat medicijn wordt gewerkt door Professor Smeitink. We hebben hem gezien en horen spreken. Een geweldig bevlogen man!

  9. Lieve Noa,

    Brok in mijn keel na het lezen van je ( jullie ) verhaal.

    Niet alleen jij, maar ook jouw papa , mama en broer zijn kanjers!

  10. Na het heen en weer getweet en meegelees op andere social media nu dan een eigen log! Wat een prachtige foto in de walker zeg.
    “Leuk” om op deze manier met jullie mee te lezen.

    Liefs, Saskia (van Max en Jip)

  11. Het blijft een aangrijpend verhaal!!
    Lieve Noa…..je bent een prachtig manneke!! En je mag trots zijn op die papa en mama van jouw!! Jullie zijn kanjers!!!!
    Liefs
    Sascha

  12. Pauline & Paul zei:

    Ha Noa, Je bent een stoere vent met hele lieve ouders!!! Geef ze en jezelf een knuffel van ons!

  13. Hoi grote vriend van mij, tijdens dit schrijven lig ik weer op bed ivm mijn rot ziekte MS. Weet je, als ik jou dagboek lees en jij (mam) de mijne, wat zijn er dan veel gelijkenissen. Wij weten wat het is om zo ziek te zijn en wij weten wat moe zijn is, eigenlijk met geen pen te beschrijven.

    Waarom is alles zo oneerlijk, waarom mag jij niet zo zijn als elk kind, waarom mogen wij niet leven zoals elke gezond mens. Ik lees voor de tweede keer jou verhaal en weer bengelen de tranen over mijn wangen. En weer die ene vraag WAAROM!!. Noa mijn vriend ik denk elke dag aan jou kerel, en meen oprecht uit mijn hart, wat ben jij een kanjer, en weet je, eens zal de zon weer volop schijnen, en dan pakken we beide de straal die speciaal op ons schijnt om ons beiden dat te geven wat we zo naar hunkeren, het medicijn die ons weer beter maakt. Eens zal, maar wanneer ……..XXX Je vriend Albert
    http://www.ikenmijnms

    • He grote vriend,
      Dank voor je lieve berichtje! Wat spijt het me dat je je zo rot voelt. Wat is dat toch zwaar kl.t…!
      We hebben inderdaad veel gelijkenissen. Twee rotziektes zonder medicijn. Twee bikkels die vechten.
      Op het ‘waarom’ hebben wij ook geen antwoord en sommige dagen zit dat toch echt dwars. Andere dagen beseffen we, dat hoewel het oneerlijk is, we het moeten doen met wat we hebben. Momentjes van je goedvoelen. En grijpen we die zonnestraaltjes!
      Zeker komen die momenten weer, voor jou en voor ons! Hou hoop xxx

      Nb. En als die kpn nu eens meewerkte, en je site online zet, zou ook helpen, verdorie…

  14. hey lieve Noa, eindelijk jouw blog maar eens helemaal gelezen, wist al een heleboel van jou via hyves,fb en twitter maar dit vind ik helemaal leuk, ik ga je volgen want mama schrijft zo lief en eerlijk over jou topper.

    een dikke knuf van Quint en zijn mama

    • Hoi Jeannet,
      Mijn blog is er ook nog niet zooo lang hoor, dus dat valt wel mee. Leuk dat je meeleest, dat doen wij ook bij Quint.
      Quint geef je lieve mama maar een flinke knuffel want dat kun jij goed!
      Groetjes van Noa

  15. Sasja van Geel zei:

    Lieve Noa, ik lees net jouw verhaal. Ik ben er heel erg van onder de indruk. Ik heb jouw mama, mijn nichtje, pas weer gevonden. Voor mij is ze eigenlijk nog mijn kleine nichtje. Maar ik zie nu hoe volwassen ze is en hoe grote zorgen ze moet hebben om jou. Maar ik weet zeker dat je niet alleen haar zorgenkindje bent, maar ook haar zonnestraaltje. Wat zal ze van jou genieten, iedere minuut van de dag. Wat zal jij haar veel leren, oa hoe kostbaar het leven is. Lieve Noa, ik wens je heel veel liefde en kracht en sluit je voor altijd in mijn hart.
    Sasja

    • Dankje Sasja, voor je lieve woorden.
      Ik ben inderdaad ook een bron van vreugde en zon voor mijn papa en mama. Ben even aan het denken: Ben jij dan mijn oudtante? Of is daar geen naam voor?

  16. Sasja van Geel zei:

    Hoi Noa, ik weet niet of er een naam voor is. Maar ik voel me wel verbonden met jou…. en dat is het belangrijkste.
    XXX Sasja

  17. Lieve Noa,

    Heerlijk te lezen dat je met al je beperkingen nog zoveel plezier kan maken.
    Je bent een Topper!

    X Diane (onze3ukkies op twitter)

  18. Rambo (@RamboDutchPug) zei:

    Wat een prachtig kind! Ik kan niet anders zeggen….ontroerend om te zien en te lezen. En…wat wordt er toch veel afgetobd in heel veel gezinnen met kinderen met zeldzame ziektes…kan er helaas van meepraten, maar blijf jullie volgen!!

  19. Lieve Noa en ouders en ook grote broer,
    Ze zeggen altijd dat wij de zwakke kindjes zijn, terwijl we altijd blijven lachen wat er ook gebeurd! En juist wij zijn de kinderen die nooit opgeven, we zijn juist de sterke onder de mensen! Heel veel liefs, moois en gelukkige tijden! En ik vind je Walker geweldig!
    Dikke knuffel,
    Kylie en haar roedel!

  20. yvonneforanimals zei:

    Brok in mijn keel, zo’n bewondering voor deze kanjer maar niet alleen voor Noa maar ook voo papa en mama xxxxx

  21. Dag prachtig kereltje!
    Wat ben je dapper en moedig
    en wat heb je een lieve papa en mama.
    Ondanks alle tegenslagen ben je een klein groots voorbeeld van moed en liefde.
    Je bent een engeltje op aarde, aangenaam met je kennis te maken!

    Hartelijks,
    Maartje

  22. Martin (@tintal1971) zei:

    Hey kerel, ik volg je nog niet zo heel erg lang, maar je zou eens moeten weten wat voor impact je op deze grote volwassen kerel hebt.
    Ik kijk iedere dag uit naar je korte berichtjes en lees ze iedere keer weer afwisselend met een grote glimlach op mijn mond; of met een traan in mijn ogen.
    Je bent een voorbeeld en inspiratie voor velen…..voor mij in ieder geval.
    Wil jou en je ouders dan ook heel veel sterkte, kracht en vooral heel veel energie wensen.

  23. Elke dag geniet ik van je leuke en ontroerende tweeds bedank Noa

  24. Brigitte Baljé zei:

    Ik wist niet dat ik zo’n mooi en dapper achterneefje had! Ik ben er gewoon stil van! Jij bent een voorbeeld voor vele anderen Noa….en hebt zoveel liefde te geven! Hulde ook aan jouw papa en mama….ik neem mijn petje af! xxx

  25. lieve noa..
    ik volg je al een poosje op twitter en heb nu je verhaal gelezen..ben zeer onder de indruk heb zelf een zoontje wat 28 okt 5 wordt en als ik dan lees wat jij allemaal al meegemaakt hebt en nog meemaakt dan vind ik jou een echte bikkel.heb heel veel respect voor jou en je ouders en hoop dat jullie nog veel mooie momenten mogen krijgen om te genieten met z’n allen.
    veel liefs lisette,uit harkema

  26. Hoi Noa,

    Ook ik zie en lees dit nu via je digitale vriend Albert Schievink op Twitter. Wat een ongelovelijke sterke kerel ben je en wat zijn je ouders flink en lief voor je.

    Groetjes uit Harkema

  27. Ellen Keijsers zei:

    lieve Noa

    Ik word helemaal stil van jou verhaal. Je bent idd een echte Bikkel. Mijn motto is altijd geniet van de kleine dingen in het leven…..en jij bent hier het bewijs van. Het blijkt maar weer dat het leven soms zo oneerlijk is en dat gezondheid geen vanzelfsprekendheid is. Ik bewonder je om je wilskracht en doorzettingsvermogen. Respekt. Ik hoop dat er iets gevonden wordt tegen je ziekte. Een hele dikke knuffel van mij. Je kent me niet maar mijn hart heb je al gestolen. Carpe diem

    xxx Ellen

  28. Miranda Zanting zei:

    Hoi lieve Noa,

    Volgen doe ik je al op Twitter. Ook daar lees ik je dagelijkse dingen met een lach en een traan. Wat heb jij al veel moeten meemaken in je nog korte leventje….
    Wat ben je een ongelofelijke kanjer, papa, mama en brusje ook.

    Een dikke knuffel en grote groet voor jullie allemaal.

    Miranda Zanting

    • Hoi Noa,

      Ook ik volg je inmiddels al een tijdje op twitter, als ik je verhalen lees krijg ik kippenvel! Dit is allemaal zo herkenbaar!!
      Ook ons gezin is getroffen door deze vreselijke ziekte. Helaas is ons zoontje Luuk aan de gevolgen van deze ziekte overleden. Op 16 Maart 2012 heeft hij voorgoed zijn oogjes gesloten. Hij mocht maar 4 jaar en 3 maanden jong worden.
      Ik lees veel dingen van je die wij ook hebben meegemaakt maar ook dat je geniet van de kleine dingen. Luuk kon ook zo genieten van die kleine dingetjes en was net als jij een enorme bikkel!!
      Ik hoop dat er snel een medicijn komt tegen deze gruwelijke mr. Mad! En dat we nog vele mooie verhalen van je mogen lezen!
      Ik wil je vanuit hier een dikke knuffel geven en ook een voor papamama en je grote broer!

      Veel liefs,
      Marinka, Mama van Luuk.

  29. De tranen rollen over mijn wangen, mijn hart huilt bij het lezen van jouw verhaal. Ongelofelijk lieve knappe Noa, wat heb jij veel meegemaakt, wat een vechter ben jij zeg!!!
    En wat een lieve sterke papa en mama heb jij, wat doen zij het fantastisch goed, diep respect voor jullie!!!
    Lieve Noa, een dikke knufkus voor jou, je papa en mama, zet ‘m op ventje.
    Sissy, trotse mama van Milo* ~ Kiki ~ Isis*

  30. Petra van den Boorn zei:

    Lieve Noa

    Wat ben je toch een kanjer en je laat je gewoon niet kisten. Je vindt altijd de weg weer terug naar het plezier. Ik spreek ook mijn bewondering uit voor je papa en mama en je grote broer. Ik zie je mama dingen doen die ze vast niet had gedaan als ze niet als een tijger voor je aan het opkomen was. Jullie zijn allemaal kanjers! Groetjes Petra

  31. Lieve Noa, Ik krijg kippenvel over mijn lijf en voel tranen lopen bij het lezen van jou verhaal. Wat vind ik je een ontzettende flinke knul en hoop voor je dat de ellende nu eens stopt. Gelukkig heb je een fijne broer en een ongelooflijk lieve en sterke mama en papa.
    kusjes voor jullie allemaal.
    Leny

    • lieve Leny,
      Noa kent ook zn gelukkige momentjes. daar is hij een kei in. Zolang dat zo is, vechten wij voor hem.
      Dikke kus terug, mike XXX

  32. Arno Damen zei:

    Met geen pen tebeschrijven Walter en wij maar klagen Pffff

  33. Ruurdtje zei:

    Wat een slechte start voor Noa. Wat zijn jullie lieve ouders voor Noa.
    Wat een bikkel is hij. Veel liefs voor Noa. xx En voor jullie veel sterkte!

  34. Petra Schouten zei:

    Hallo lieve stoere sterke Noa,
    Je kent me niet maar ik volg je al een tijd op Twitter. Ik schrok toen ik vandaag las dat je naar het ziekenhuis moest! Hopelijk gaat het beter nu? Ik vind mezelf een gezegend mens omdat ik twee gezonde jongens heb, ben me bewust van dat geluk. Ik gun jou en je papa en mama ook dat geluk! Lieve Noa, zet hem op! Ik denk aan je..
    Petra

  35. Bizjar Fattah zei:

    Lieve Noa,

    ik weet niet hoe het nu met je gaat maar heb met tranen in mijn ogen en glimlachjes op mijn mond je verhaal gelezen.
    Ik heb een nichtje die ongeveer het soortgelijke heeft, en begrijp na jouw verhaal wat haar ziekte nou eigenlijk met zich mee brengt..

    Ik wens je zoveeeel sterkte en gezondheid toe.
    Heel veel liefde voor jou!

  36. Aafke Klopman zei:

    Wat een wonder, dat een zo ziek kind 7 jaren haalt…Heeft die professor al iets uitgevonden m.b.v. dat geld?

    • Jazeker, op het moment is er een medicijn dat binnenkort getest wordt op een groep zieke volwassenen. Hopen dat dat goed resultaat heeft!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: